La forza delle “Mamme rare”
Parte il 3 e 4 maggio la campagna di sensibilizzazione per la ricerca sulle malattie genetiche rare
In occasione della prossima Festa della Mamma, torna la campagna “Io per lei” di Fondazione Telethon dedicata alla forza delle “mamme rare” , da sempre al centro della missione della Fondazione nata trent’anni fa dall’appello di un gruppo di mamme dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm). La campagna “Io per Lei” è un invito a dare forza alla ricerca di Fondazione Telethon scegliendo, con i Cuori di biscotto, di compiere un gesto d’amore e sostegno verso le mamme e le famiglie di bambini con una malattia genetica rara . In tutta Italia, il 3 e 4 maggio sarà possibile trovare oltre 2.500 punti di raccolta dove scegliere i Cuori di biscotto a fronte di una donazione minima di 15 euro. A distribuirli saranno i volontari di Fondazione Telethon e Uildm – Unione italiana lotta alla Distrofia muscolare, di Avis – Associazione volontari italiani sangue, di Anffas – Associazione nazionale famiglie e persone con disabilità intellettiva e disturbo del neurosviluppo, di Unpli – Unione nazionale delle Pro Loco d’Italia, di Azione Cattolica Italiana , e le edicole aderenti al Si.na.gi. Sindacato nazionale giornalai d’Italia. “Anche quest’anno, con la campagna di primavera ‘Io per lei’, Fondazione Telethon celebra la forza delle ‘mamme rare’, che con grande determinazione si prendono cura ogni giorno dei figli nati con malattie genetiche rare. La qualità della vita di questi bambini è molto spesso compromessa dalla malattia e, proprio per questo, Fondazione Telethon lavora con altrettanta determinazione per dare forza alla ricerca e offrire risposte concrete in termini di diagnosi tempestive, sostegno alla qualità della vita e terapie efficaci. Grazie alla ricerca, sostenuta dall’impegno prezioso dei nostri volontari e dalla generosità dei nostri donatori, possiamo costruire un futuro migliore per le persone con una malattia genetica rara e per le loro famiglie”, commenta Ilaria Villa, direttore generale della Fondazione Telethon . Su www.fondazionetelethon.it è possibile trovare il punto di raccolta più vicino o richiedere i Cuori di biscotto nella sezione dello shop solidale.
Chi è Telethon
Fondazione Telethon Ets è una delle principali associazioni di beneficenza biomediche italiane, nata nel 1990 su iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è raggiungere la cura delle malattie genetiche rare attraverso la ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori pratiche condivise a livello internazionale. Dalla sua nascita ha finanziato 3.024 progetti con 1.771 ricercatori coinvolti e 637 malattie studiate.
