Dolore e cura, parte il ‘Giro dei ragazzi’

Cure palliative pediatriche, il vulnus nelle terapie del sollievo che il 25 maggio, celebrando la 24esima Giornata nazionale dedicata al tema, ha rappresentato un punto centrale di riflessione. In Italia oltre 30mila minori convivono con una patologia inguaribile ad alta complessità assistenziale e potrebbero beneficiare dei servizi sanitari per attutire il dolore, ovvero l’insieme di tutti gli interventi clinici, di cura, psicologici volti a migliorare la qualità di vita del minore e della sua famiglia. Tale diritto, sancito dalla legge 38 del 2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, non è esigibile in tutte le Regioni, come sovente avviene nel nostro territorio rispetto ai livelli essenziali di assistenza. Non tutti i bambini e ragazzi che ne avrebbero bisogno riescono ad accedervi, per questo a metà maggio è partita la quinta edizione del ‘Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche’, promosso dalla fondazione Maruzza impegnata da tempo nel campo della terapia del dolore, che prevede circa 60 iniziative di carattere scientifico, culturale, sportivo, formativo e istituzionale per sensibilizzare e informare un pubblico sempre più vasto in tutto il territorio. Presentato a Padova il 15 maggio, il Giro si concluderà il 15 giugno a Palermo con una fiaccolata, per sollecitare i decisori politici a un maggior impegno rispetto al “diritto alla cura per tutti i bambini colpiti da malattia cronica e inguaribile”. Una prima risposta arriva dal ministro della Salute Orazio Schillaci, che ha ricordato “l’aumento di 10 milioni di euro del Fondo per le cure palliative, al fine di rafforzare la rete dell’assistenza e dare piena attuazione alla legge 38”. Una dotazione di risorse approvata nella finanziaria del 2024 come ‘Misura per il potenziamento del sistema sanitario’, con incremento di 10 milioni annui. La stessa manovra che ha affidato alle Regioni l’incarico di “presentare entro il 30 gennaio di ogni anno un piano di potenziamento delle cure palliative al fine di raggiungere entro il 2028 il 90% della relativa popolazione. Il monitoraggio è affidato ad Agenas che lo realizza con cadenza semestrale. Si tratta di un cammino in salita in cui ancora molta è la strada da percorrere. Interviene sul tema il presidente della Regione Lazio Francesco Rocca: “Nel Lazio – assicura – stiamo costruendo una sanità più umana, la nostra rete per la terapia del dolore e le cure palliative è un modello concreto: ospedali, hospice, assistenza domiciliare e medici del territorio lavorano insieme, mettendo al centro la persona. Non dobbiamo mai accettare la sofferenza inutile”. Nel 2024, il Lazio ha approvato il “Piano regionale per il potenziamento delle reti delle cure palliative e terapie del dolore per adulti e pediatrico”, ed entro giugno 2026 dovrebbe arrivare agli standard previsti dal decreto ministeriale 77 del 2022, che disciplina l’assistenza territoriale. Un traguardo non impossibile, per assicurare dignità a chi si trova nel percorso più difficile della vita.  (Nella foto: la tappa di Milano)