Appuntamenti: lotta alla Sla e all’emicrania
Due appuntamenti romani per fare il punto su patologie invalidanti
Si terrà a Roma il 25 gennaio, all’Istituto Santa Maria in Aquiro in piazza Capranica, il convegno “Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un nuovo impegno collettivo a favore delle persone e delle famiglie che convivono con la SLA”. Una iniziativa parlamentare voluta dal senatore Francesco Silvestro, membro della X commissione Affari sociali in collaborazione con l’Osservatorio malattie rare (Omar) e altre associazioni di settore e di rappresentanza dei malati. Il tema delle malattie neurodegenerative, come la Sla, rappresenta una delle grandi sfide per la nostra società dal punto di visto scientifico, sociale, economico e politico: a livello europeo, la nascita della Eu Als Coalition – un network con l’intento di sensibilizzare sulla patologia – rappresenta un forte segnale di presa in carico di questa sfida, che può essere opportunamente declinato alle specificità e bisogni dello scenario sociosanitario italiano. Al fine di stimolare una discussionetra istituzioni, comunità scientifica e associazioni pazienti di riferimento, nasce l’idea di questo convegno dedicato alla creazione di una coalizione italiana che si faccia carico di trovare soluzioni condivise e dare una risposta concreta ai bisogni insoddisfatti dei pazienti (unmet needs). L’iniziativa sarà anche l’occasione per presentare in anteprima i risultati della indagine “Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) – Manifesto sui bisogni clinici insoddisfatti dei malati e delle loro famiglie”, condotta dall’Omar sull’attuale situazione relativa alla patologia in Italia. Tra i numerosi partecipanti, per le istituzioni i ministri delle Disabilità Alessandra Locatelli e della Salute Orazio Schillaci poi rappresentati dei pazienti, specialisti esperti della patologia, rappresentanti delle regioni, delle categorie professionali sanitarie, delle istituzioni scientifiche. Le conclusioni della giornata sono affidate a Daniele Bosone, vicepresidente della Associazione parlamentare per la salute e la prevenzione.
Percorso emicrania donna e organizzazione dell’assistenza integrata
L’emicrania rappresenta, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, la terza patologia più frequente e la seconda più disabilitante. Predilige nettamente il sesso femminile con un rapporto donna/uomo pari a 3:1. Le donne, inoltre, sperimentano episodi di emicrania più frequenti, di maggior intensità e durata e presentano un maggiore numero complessivo di comorbilità con conseguenti maggiori implicazioni negative sulla qualità della vita. In alcune Regioni italiane sono attivi percorsi dedicati al paziente emicranico che, tuttavia, non si declinano in relazione alle specificità del genere femminile. Del tema si parlerà a Roma, mercoledì 31 gennaio 2024, dalle ore 11.30 alle 13.00 presso la Camera dei deputati, sala “Giacomo Matteotti”, Palazzo Theodoli-Bianchelli, piazza del Parlamento 19. L’evento rappresenta l’occasione per Fondazione Onda – da tempo impegnata in difesa della salute femminile – in collaborazione con Anircef, Associazione neurologica italiana per la ricerca sulle cefalee e con il patrocinio di Al.Ce. Group Italia – Cirna Foundation Onlus e Aic Onlus, Associazione italiana per la lotta contro le cefalee, di condividere i principali risultati di un percorso di consenso volto a tenere conto delle peculiarità dei cicli femminili e di alcuni aspetti specifici di genere per una presa in carico tempestiva, appropriata, integrata ed efficace delle pazienti. Numerosi i relatori partecipanti, rappresentanti delle istituzioni, tra cui: Ilenia Malavasi, commissione Affari sociali, Camera dei deputai, Luciano Ciocchetti*, vicepresidente commissione Affari sociali, Camera dei deputati, Elena Murelli,commissione Affari sociali e sanità Senato della Repubblica, Elisa Pirro, commissione Affari sociali e sanità Senato della Repubblica. Saranno presenti, inoltre, specialisti come Giovanni Battista Allais,responsabile centro cefalee della donna, Università degli Studi di Torino, socio fondatore e consigliere nazionale Anircef e Piero Barbanti, direttore unità cura e ricerca cefalee, dipartimento Scienze neurologiche Irccs San Raffaele di Roma e Past President Anircef. Altri partecipanti: Sabina Cevoli, Dirigente Medico, Irccs Istituto Scienze neurologiche di Bologna; Cinzia Finocchi, presidente Anircef; Fabio Frediani, direttore Neurologia e Stroke Unit Ospedale San Carlo Borromeo, Milano; Giovanna Giannetti, direzione generale della Programmazione sanitaria, ministero della Salute; Francesca Merzagora, presidente Fondazione Onda; Raffaella Michieli delegata Simg, Società italiana di medicina generale; Elena Ortona, Istituto superiore di sanità, direttore centro Medicina di genere; Alessandro Padovani, presidente Sin, Società italiana di Neurologia. Modera Nicoletta Orthmann, coordinatrice medico-scientifica, Fondazione Onda. L’evento sarà trasmesso in streaming. *In attesa di conferma
Per ricevere il link: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_24f7GM1PQfiGscqAxpn7yw#/registration
