Si chiama Registro unico delle associazioni della salute e suggella un significativo risultato: la possibilità per i rappresentanti dei cittadini-pazienti di partecipare alle riunioni del ministero guidato da Orazio Schillaci, in cui si assumono decisioni sul tema. Ė solo uno dei tanti traguardi conquistati, grazie alle  proposte formulate dal gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e accolte, in sede di approvazione della Legge di Bilancio per il triennio 2025-2027. Recepite inoltre norme sui farmaci innovativi, sul Registro delle unità operative di senologia (Breast Unit), sul rifinanziamento del Fondo per i test genetici di sequenziamento del Dna (Next-Generation Sequencing, Ngs) per la diagnosi delle malattie rare, sulle risorse per il Registro dei tumori, sulle disposizioni per la prevenzione del tumore al polmone, sul supporto psicologico nell’assistenza onco-ematologica. Grande impulso all’inserimento di tali norme è dovuto all’impegno dei parlamentari membri dell’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro”, nato nel 2022, che di concerto con le associazioni dei pazienti, ha portato all’attenzione di tutte le forze politiche i temi fondamentali per migliorare la presa in carico dei pazienti oncologici e onco-ematologici su tutto il territorio nazionale. Gran parte delle norme riguardano le misure in materia di farmaci innovativi, gli unici in grado di garantire una migliore qualità della vita delle persone affette da tali patologie, se rispondenti a criteri di efficacia e sicurezza. Unita alla efficacia dei farmaci, è l’utilità del Registro nazionale delle “Breast Unit” istituito presso l’Istituto superiore di sanità, in grado di raccogliere, centralizzare e ottimizzare i dati relativi alla diagnosi e alla presa in carico delle pazienti affette da carcinoma mammario, in coordinamento con l’Agenas, agenzia per i servizi sanitari regionali, organo di supporto del ministero della Salute. Per quanto attiene ai test di sequenziamento del Dna (Ngs), il rifinanziamento ammonta a un milione di euro per il 2025 mentre per il Registro tumori le risorse ammontano a 1,5 milioni per il triennio 2025-2027. Ulteriori risorse sono destinate alla prevenzione del tumore al polmone, con ampliamento della rete per lo screening e per l’assunzione di psicologi a tempo indeterminato per l’assistenza ai pazienti di oncoematologia pediatrica. Ora si attendono le disposizioni attuative per mettere a punto i provvedimenti, una conquista resa possibile dalla costante azione delle associazioni per sensibilizzare i decisori politici avvicinandoli alle tematiche legate alla salute.

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