Rari ma tanti, nel Lazio percorsi in aiuto

Nei paesi europei una malattia si definisce rara quando colpisce meno di 5 persone su 10mila e aggiornati studi scientifici indicano che il loro numero potrebbe essere superiore. In Italia le persone con malattia rara sono oltre 2 milioni: una su 5 è un bambino. La maggior parte delle  malattie rare non ha ancora una cura efficace; numerose non hanno riconoscimento ufficiale da parte del Servizio sanitario nazionale e la ricerca dei farmaci stenta a decollare in quanto le specialità non generano i profitti attesi dalle industrie farmaceutiche. Nel febbraio 2024 la Regione Lazio ha approvato il Piano regionale con cui si riorganizza la rete, predisponendo una mappatura dei ventuno istituti regionali che si occupano di tali patologie. Al centro dell’interesse dell’ente locale, la classificazione delle affezioni di recente scoperta, che entreranno a far parte dei progetti di ricerca a cui i centri regionali si dedicano da tempo. E oggi a mobilitarsi ci pensano gli stessi consiglieri, che il 3 giugno hanno costituito presso il parlamentino di via della Pisana l’intergruppo per le malattie rare. L’intento è quello di accendere i riflettori su patologie poco diffuse, ma spesso invalidanti e fortemente impattanti nella sfera sociale, senza tralasciare il coinvolgimento delle associazioni di pazienti e delle loro famiglie, il coordinamento delle iniziative sul territorio, il confronto con gli enti di ricerca. L’iniziativa parte da Roberta Della Casa, consigliera che, insieme ai colleghi Mario Luciano Crea ed Edy Palazzi si impegna in questo percorso e chiama a raccolta chiunque voglia aderire, tra i banchi del Consiglio. “Raro non significa invisibile” ha dichiarato l’esponente di Forza Italia e a questo organismo che “vuole essere un organo trasversale che getta un ponte tra famiglie, associazioni e istituzioni regionali per lavorare insieme”, ha aderito con convinzione Edy Palazzi, che ringraziando Della Casa “per aver promosso insieme al collega Crea (lista Rocca) questa iniziativa”, ha auspicato il massimo coinvolgimento dei colleghi “su un tema bipartisan. Le malattie rare sono una priorità di sanitaria globale – ha precisato l’esponente di Fratelli d’Italia – e dobbiamo dare il massimo supporto a pazienti e famiglie”. Un’opera volta ad accelerare i tempi della diagnosi e favorire un approccio terapeutico personalizzato, come più volte espresso dal presidente della Regione Lazio Francesco Rocca che in varie occasioni ha assicurato il sostegno dell’amministrazione per andare avanti individuando i percorsi adeguati, puntando sulla professionalità e la ricerca.