Malattie rare e piatti unici: il cibo racconta la salute

Cibo e salute, un binomio indissolubile e un modo per coniugare le nostre emozioni all’atto più naturale della vita: il nutrimento. Con tali presupposti, è partita la campagna di comunicazione sulle malattie rare “Piatti unici”, promossa dal Centro di coordinamento Malattie rare della Campania, in collaborazione con Uniamo, la federazione italiana che di tali patologie si occupa da tempo e si batte perché ricevano la dovuta attenzione dalla comunità scientifica e dai decisori politici. A supportare tale innovativa modalità di divulgazione di un messaggio così importante – con contributo non condizionante – l’azienda Chiesi, una farmaceutica di respiro internazionale impegnata da 80 anni nella ricerca di terapie innovative per migliorare la qualità della vita delle persone. Fulcro del messaggio, la realizzazione di quattro piatti ideati da Luca Pappagallo, fantasioso cuoco grossetano, precursore della divulgazione in rete, che a ogni portata ha associato un tema relativo alla gestione delle patologie rare, malattie che difficilmente trovano attenzione nella ricerca, ancora deficitaria nella produzione di specialità in grado di affrontarne la cura. La malattia rara, per definizione, è una patologa che colpisce 5 persone su 10mila. Il numero di patologie conosciute e diagnosticate oscilla tra i 7 e gli 8000 casi e il grave disagio che queste comportano è il non avere farmaci specifici – i cosiddetti farmaci orfani – che combattano tali affezioni perché i costi della ricerca per le case farmaceutiche, non sarebbero compensati dai ricavi che si trarrebbero dalla loro produzione e messa in commercio. In Italia i malati rari sono circa 2 milioni, secondo dati ufficiali riferiti al 2022, di cui il 70% in età pediatrica mentre per l’Istituto Superiore di Sanità, l’apposito registro nazionale stima 20 colpiti ogni 10mila abitanti e ogni anno sarebbero 19mila le persone affette da tali patologie, seguite da circa 200 strutture in tutta la penisola. Nel tempo, fortunatamente, la sensibilità verso queste patologie si è sviluppata, tanto da arrivare incidere sulla legislazione italiana, che vanta oggi una delle leggi più avanzate, la 175 del 2021 unita a un piano nazionale e il relativo comitato di attuazione, che è riuscito a far inserire le malattie nei livelli essenziali di assistenza, con una conoscenza che va a mano a mano innervandosi in vari settori della società. Ma non è ancora sufficiente. “C’è veramente tanto lavoro da fare, lo stiamo facendo – rassicura Giuseppe Limongelli, direttore del centro di coordinamento campano – lo stiamo portando avanti, proprio per cercare di attuare percorsi sempre più omogenei, ma allo stesso tempo che possano rispondere ai bisogni, anche personalizzati”. Medicina personalizzata, la sfida del prossimo futuro e “Piatti unici”, nell’assimilare cibo e gestione della malattia, richiama l’attenzione su tutto il contesto che i pazienti si trovano di fronte quotidianamente. In particolare, le famiglie e le reti di supporto, ancora troppo deboli per poter sopperire alle necessità emergenti. Ne sa qualcosa Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo:  “Le associazioni dei pazienti chiedono una presa in carico che sia olistica – ha dichiarato – qualcosa che dalla diagnosi accompagni in un percorso di presa in cura, all’interno dei centri ospedalieri e faccia raggiungere più velocemente terapie con l’aiuto della ricerca”. Una ricerca che dovrà sempre più affinarsi per rispondere ai bisogni emergenti, primo fra tutti la diagnosi precoce, un percorso ancora accidentato, considerata la natura peculiare e di difficile individuazione delle patologie rare. A suggello della unicità di ogni affezione come di ogni paziente, la campagna di sensibilizzazione ha prodotto un ricettario speciale, a cui ha contribuito un nutrizionista. Un vademecum in cui ogni piatto racconta un percorso di vita autentico di questi malati che, seppur rari, nel mondo sono tanti.