Malati rari e mai più soli

Abbattere le barriere dell’isolamento. Questo l’impegno maggiore che le istituzioni devono assumere nei confronti dei malati rari, persone la cui patologia viene di solito individuata dopo una lunga attesa fatta di ricerche, esami approfonditi, estenuanti tappe di una insostenibile via crucis. Nella Giornata mondiale del 28 febbraio, in cui si cerca di sensibilizzare la popolazione sul tema e avvicinare le istituzioni a progetti mirati per l’assistenza, ogni elemento di novità e di vicinanza a questi particolari malati è un centro al bersaglio che va rivendicato con orgoglio. Così il fulcro della scena quest’anno diventa il numero verde 800.89.69.49, istituito dal centro nazionale Malattie rare dell’Istituto superiore di sanità nel 2008 ma poco conosciuto dal grande pubblico. Esteso a tutto il territorio italiano, completamente gratuito, è in funzione dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13, grazie agli esperti del centro che informano e orientano cittadini e professionisti, fornendo un supporto specialistico personalizzato sui percorsi da intraprendere in caso di sospetto di malattia rara. Alle informazioni di orientamento possono accedere anche i residenti all’estero, scrivendo all’indirizzo e-mail tvmr@iss.it mentre le persone sorde possono accedere al servizio di tramite una e-mail dedicata: tvmrlis@iss.it. Un ventaglio di opportunità, tra cui va inserito il nuovo portale Malattie rare della Asl Roma 1, progettato per supportare Medici di Medicina generale, Pediatri di libera scelta e professionisti sanitari nella gestione dei percorsi assistenziali. Presentata in occasione della Giornata dedicata, in Borgo Santo Spirito sede dell’azienda sanitaria, l’innovativa tecnologia permette di censire le patologie rare seguite presso la Asl Roma 1, offrendo uno strumento di orientamento rapido, che facilita l’invio dei pazienti verso le strutture specialistiche più idonee. Si tratta di “una nuova cultura della cura – ha esordito il direttore generale Giuseppe Quintavalle – dove la malattia rara è gestita in una logica di rete in cui è il sistema stesso a muoversi intorno al paziente”. Una boccata d’ossigeno per vincere quella “frammentazione del servizio sanitario” citata dal presidente del Consiglio regionale del Lazio Antonello Aurigemma, a testimonianza dell’impegno della Regione sul tema. Un’attenzione che si concretizza nella frenetica attivazione delle case di comunità, che nella Asl Roma 1 hanno celebrato la Giornata con iniziative di prevenzione, nell’ambito del programma “Un treno di salute”, con screening per il cheratocono e altre malattie rare della cornea e l’identificazione di patologie neurologiche rare, grazie all’impegno degli specialisti Cosimo Simeone per l’oculistica, Marta Piccioli e Francesca Cortese per la neurologia.